“值此世界提高对自闭症认识日之际,让我们重申对这些价值观,包括对平等、公平和包容的承诺,承诺促进所有自闭症患者的充分参与,为此要确保他们掌握行使权利和基本自由的必要工具。”
——联合国秘书长安东尼奥·古特雷斯
2019年世界提高自闭症意识日纪念活动
什么是自闭症?
现在在网络上大家总是喜欢用一句“我自闭了”表达自己在生活中遇到的种种压力,“自闭”在这里有点自嘲的意味,几乎不会有人将它联想到障碍疾病上。
然而在现实生活中,自闭症(也叫孤独症)却是一种广泛存在于儿童群体中的发育类障碍疾病。其特征是情绪,言语和非言语的表达困难及社交互动障碍,会对限制性行为与重复性动作有明显的兴趣。一般家长在两到三岁的时候就能发现相关症状。
公开信息显示,截止2016年,自闭症的发病率为1/45(美国国家卫生统计中心根据调查发布),也就是说每45个孩子中就有一个孩子是自闭症患者。
提到哪个人有自闭症第一印象往往是他很害羞、不爱说话、喜欢把自己封闭起来不与外界交流,而且多数人认为这是由于后天家庭教育及成长环境所导致的。
其实不然,自闭症是先天发育缺陷,不是家庭环境造成的,也不是心理问题。很多研究人员怀疑,自闭症是由基因控制,由环境触发的疾病。虽然环境因素所扮演的角色仍未有定论,但研究人员已经发现7个经常出现在自闭症病人的基因组。
自闭症在生活中是怎样的?
每100个新生儿中,至少会有一个孩子是自闭症。
自闭症孩子的生活,充满了悲伤和疯狂,虽然他们被称为“星星的孩子”,但是这个充满诗意的名字在现实生活里却满是悲剧。
他们不会表达自己想法,想上厕所了就直接拉在裤子里,不开心了就大吼大叫乱抓乱咬,饿了什么东西都往嘴里塞,突然哭突然笑,把家里的东西扔的乱七八糟......
而这些孩子的父母,除了要承受孩子带来的痛苦,还要忍受来自街坊邻居的歧视和排斥,腾讯公益曾报道过一个案例,去年7月,深圳15个自闭症家庭入驻公租房的时候,遭到了其他业主们的拉横幅抗议,“罔顾潜在危险,危及家园校园”“保证了他们的住房,谁来保证我们孩子的利益”,字字诛心。
此前还发生过因为孩子是自闭症与同学争吵,被班里其他其他家长控诉排斥,最后带着孩子烧炭自杀的悲剧。
孩子难以控制的情绪,街坊邻居排斥的行为,让几乎所有自闭症家庭都展现出一种发自内心的自卑。而这些本应该受到关爱的孩子们,却一直被笼罩在阴影里,难以被人理解。
我们能做些什么帮帮这些孩子吗?
自闭症如何治疗?
不幸的是,面对自闭症这种精神疾病,医学界尚无治愈方式,这种病很难找到发病原因很难确诊,目前全世界公认的最佳治疗的方式只有康复训练。
但是尽管如此艰难,世界各地的仍有不少公益组织在为这群孩子的康复做努力,而4月2日“世界提高自闭症意识日”也是提醒社会,自闭症与普通人之间应该相互尊重、相互理解、相互关心,给予自闭症患者应有的权利,同时也是提高我们自己的社会责任感。
针对康复治疗,卫生部办公厅印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》中指出,儿童孤独症治疗以教育干预为主,药物治疗为辅。因此,药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助措施,教育训练发挥着更重要的作用。康复程度取决于训练的方法是否正确、训练时间长短、介入早晚、孩子病情程度等。康复治疗要长期干预,甚至终身干预。
而马术治疗就是自闭症治疗方法中的其中一支非常重要的力量。
借助马匹的力量
照亮孤独儿童的内心
什么是马术治疗?
马术爱好者们可能对这个词语比较熟悉,简单来说,就是通过与马儿的接触、互动,利用马的律动及在马上设计的一些治疗计划,对生理、心理、认知、社会化及行为上有问题的病患进行治疗。
但是马术治疗不是简单的骑马或者与马儿在一起玩耍,马术治疗需要从身体动作,语言、心理等多个方面去训练,参与马术治疗的马匹需要经过特殊训练,辅助人员也需要经过特殊培训。
但最重要的是,马术治疗能凭借与马的互动、照料马等活动,获得自我肯定和强大的控制感。
图源/HOPE马给您希望
在北京,有一家名叫HOPE的公益组织近10年来都致力于马术治疗领域,在这十年里,他们见证了无数患有自闭症的孩子在这里迈出崭新的一步。有不爱说话永远面无表情的5岁小男孩在马背上露出自信的笑容,也有从来不会与人交流的小姑娘第一次愿意主动去触碰马儿......
而在全国各地,还有无数家马术康复治疗中心正在为自闭症儿童提供帮助,帮助他们走出阴霾,打开心灵的窗户。
超13个省市开展马术康复中心
给自闭症儿童带来希望
河南周口,近日当地惠济医院的马术康复治疗项目正式运行,第一期共有15名儿童参与了马术康复课程,康复中心也为这15名儿童的情况分别制定出了不同教学计划。
江苏苏州,世骑家马术中心迎来了吴越建华服务队“狮情仁爱,马术复健”的公益项目,为仁爱学校的6名孩子进行马术训练康复。
3月初,来自江西、甘肃等省市的孤独症儿童及其家人安全抵达中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地,展开为期90天的“集善扶贫健康行--红旗·孤独症儿童康复训练营”项目。
3月27日,长春北湖,来自30组家庭患有自闭症的孩子们与家长一行到当地马术俱乐部,零距离接触小矮马,在教练的带领下,孩子们都伸出小手抚摸小矮马的身体。
类似的马术治疗中心遍布国内成都、苏州、北京、台湾、山东、南京、陕西、昆明、上海、海南、广东、河南、长春等13个省市。
他们是自闭症孩子们的希望,但是他们也面临着很多困难,由于国内马术治疗发展还不成熟,这方面的人才也十分稀缺,很多人都是在黑暗中摸索前行。
图源/HOPE马给您希望
我们也希望在“世界提高自闭症意识日”这个特殊的日子里,大家能更多的关注自闭症儿童的现状,关注马术治疗的发展,让更多自闭症儿童通过马术康复治疗打开心扉,了解这个世界,同时也希望大家对自闭症孩子多一点理解,不要让社会的偏见再带给他们额外的压力。